“В фокусе – синдром Хантера”

“В фокусе – синдром Хантера”C 15 по 29 мая в Москве пройдет необычная экспозиция. Она называется “В фокусе – синдром Хантера” и посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure (“Позитивное воздействие”) Рика Гудотти.

На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго
типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с
редкими болезнями.

В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых
есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на все различия: возраст, состояние
здоровья, образ жизни – они очень похожи: во-первых, тем, что вынуждены бороться
за каждый свой день. Во-вторых, внешней схожестью детей. Из-за того, что болезнь
немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как “маленькие
взрослые”, хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.

Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения
фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через
многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям:
ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли,
жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они
наделены.

“Экспозиция “В фокусе – синдром Хантера” позволят зрителю увидеть этих
прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не
его болезнь или диагноз.- говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана
поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с
таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает
возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять
богатство и красоту человеческого разнообразия”.

Проект Рика Гудотти “В фокусе – синдром Хантера” побывал уже в трех странах:
США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия
стала четвертой страной, где будет представлен проект. В Москве экспозиция
открывается 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. До 29 мая она будет
представлена в ТЦ “Европейский” (ст. м. Киевская), который поддержал проект и
безвозмездно предоставил свою площадь для выставки.

Добавьте свой отзыв, если вы хотите, чтобы рядом с вашим отзывом отображалась ваша аватарка, воспользуйтесь сервисом gravatar!